✦ 환자 본인은 병의 상태와 치료, 예후에 대해 알 권리가 있으며 환자는 본인의 상태를 잘 이해해야 남은 시간 동안 가장 원하는 것을 결정할 수 있습니다.
✦ 가족들은 환자가 본인의 상태에 대해 알고 선택할 수 있도록 해주고, 그 선택을 지지해 주시기 바랍니다.
1. 의사 결정 전 고려해야 할 사항
가족들은 암을 진단 받은 순간부터 환자를 돌보는 일을 해왔습니다. 진행 및 말기 암환자의 가족들은 환자와 함께 치료 과정에서 몇 가지 사항을 고려해야 합니다.
새로운 치료를 해야 한다면 환자 가족은 다음 사항을 고민해 보아야 합니다.
• 다른 치료를 통해 기대할 수 있는 것은 무엇인지
• 시작하고자 하는 치료는 암의 진행 속도를 느리게 하기 위한 것인지
• 기존 개발된 치료를 받는 동안 새로운 치료법이 발견될 가능성이 있는지
• 시작하려고 하는 치료의 부작용 및 단점은 무엇인지
• 시작하려는 치료는 부작용보다 기대효과가 더 큰 것인지
더 이상 치료에 반응하지 않는 진행 및 말기암이라는 이야기를 들은 지금 고려해야 할 사항은 다음과 같습니다.
• 어떠한 관리를 해야 하는지
• 관리를 통해 얻고자 하는 것은 무엇인지
• 관리를 위해 무엇이 필요한지
• 호스피스 완화의료를 이용하는 시점은 언제인지
2. 진행 및 말기 암이라는 사실을 알릴 것인가
환자와 가족은 치료 결정을 함께 하기를 원하지만 상황에 따라 충분히 상의하기 힘들 수도 있습니다. 가족은 환자가 겪을 심리적 부담이나 치료에 대한 희망의 끈을 놓아 버리거나 혹은 치료를 포기하지는 않을까 하는 걱정으로 사실을 알리기 꺼려하는 경향이 있습니다. 그러나 환자는 질병과 자신의 인생에 미치는 영향에 대해 정확히 알고 치료에 대해 결정할 권리가 있습니다. 어떠한 치료를 받을 것인가를 결정할 때 선택할 수 있는 치료의 내용은 아래와 같습니다.
• 임상 시험 참여
• 증상 완화 목적의 방사선 치료, 약물 치료, 수술 등
• 호스피스 완화 의료
• 가정에서의 돌봄
때로는 증상이 심각하거나 혹은 정신 상태의 변화 때문에 원하는 치료를 결정할 수 없는 환자도 있습니다. 환자는 자신이 원하는 바를 의사나 가족에게 미리 알리는 것이 중요하며 이는 환자들의 결정이 시간이 지남에 따라 변할 수도 있기 때문입니다. 심리적 부담이나 어려움으로 힘든 경우 암센터의 "암환자 스트레스 클리닉"에서 도움을 받을 수 있습니다.
3. 나쁜 소식을 전하기
환자에게 할 이야기의 내용이나 방법, 환자가 보일 반응에 대한 대처방안 등을 준비하는 것이 필요합니다.
• 분위기를 조성합니다.
대화를 위해 적절한 분위기를 조성하고 사생활이 보호되는 곳에서 대화를 하며 시간에 쫓기고 있지 않다는 느낌을 주기 위해 앉아서 이야기하도록 합니다. 가능한 가까이 앉아 눈을 마주치거나 손을 잡는 등의 동작은 친밀감을 갖는데 도움이 됩니다.
• 환자의 병에 대한 인식 정도를 알아야 합니다.
우선 자신의 질병이나 그 심각성에 대해 어떻게 인식하고 있는지, 또는 병에 대해 얼만큼 잘못된 인식을 하고 있는지 미리 알고 있는 것이 중요합니다. 특히 환자가 병에 대해 부정하거나 회피하는 마음 또는 치료에 대해 비현실적인 기대를 가지고 있는지 유의해서 살펴보아야 합니다.
• 환자의 정보 요구 정도를 미리 파악하도록 합니다.
어떤 환자는 자신의 질병 치료 및 예후 등에 관하여 상세한 정보를 원하지만 어떤 환자는 별로 알고 싶어 하지 않습니다. 그래서 얼마나 알고 싶어하는지 판단하는 것이 중요합니다. 병세가 악화될수록 환자의 알고자 하는 마음이 줄어드는 경우가 많습니다. 환자의 알 권리도, 알고 싶어 하지 않는 권리도 존중되어야 합니다.
• 정보를 제공합니다.
좋지 않은 소식이 있다는 것을 예고하는 것은 환자의 충격을 감소시키는데 도움이 될 수 있습니다. 반드시 환자의 병에 대한 이해의 정도나 어휘 수준에 맞추어 이야기해야 합니다.
• 감정에 동감하고 인정하도록 합니다.
나쁜 소식을 접하는 환자가 침묵, 슬픔, 오열, 분노 등 다양하고 격한 감정을 표출하는 것은 당연합니다. 환자가 겪는 감정에 대해 공감하고 인정해주는 것이 필요합니다.
• 선택할 수 있는 치료법과 기대되는 결과를 설명합니다.
치료계획을 준비하여 환자와 상의하는 것이 좋은 방법입니다. 선택할 수 있는 치료와 기대되는 결과를 설명하는 것은 환자의 불안감을 줄이는데 도움이 됩니다.
4. 가족이 환자에게 해줄 수 있는 일
• 감정을 나누기
환자는 소중한 것들을 상실하는 것에 대한 두려움 및 가족에게 짐이 되는 것에 대해서도 두려움을 갖습니다. 그러므로 함께 이야기하고 함께 영화를 보거나 함께 책을 읽는 것이 큰 위안을 줄 수 있습니다.
• 환자가 선택할 수 있도록 하기
환자는 주위 사람들에게 품위 없는 모습을 보이고 싶어하지 않습니다. 가족은 환자가 자신의 의사를 표현할 수 있도록 환자의 요구를 존중하는 것이 필요합니다.
• 가족들 간에 환자를 돌볼 수 있는 기회를 공평하게 하기
환자를 돌보는 일은 가족에게 부담이 됩니다. 환자는 가족 구성원으로부터 상당한 도움이 필요합니다. 이로 인해 가족들 간에 서로 상처를 줄 수 있기 때문에 상황에 맞게 조정하여 가능한 한 공평하게 부담을 나누는 것이 좋습니다. 서로를 격려하고, 역할을 나누거나 기간을 정하여 일을 분담하도록 합니다. 이러한 경험은 환자에게도 가족과 애정을 나누고 가족으로서의 일체감을 가질 수 있는 기회가 됩니다.
• 화해하기
서로 다투었던 일이 있었다면, 먼저 사과하고 화해하는 것이 좋습니다. 환자가 화해를 청하면 받아들이고 용서하십시오. 그렇게 하는 것이 뒤에 남은 사람의 마음을 편안하게 해줍니다.
